Güvenlik / Sağlık  

 Otizm

 Otizm Nedir?

Otizm, duygusal ve sosyal ilişkilerde kısıtlılık ve zorluk, dilin gelişiminde gecikme ve problemler, kısıtlı ilgi alanı ve garip tekrarlayıcı davranışlarla karakterize bir hastalıktır. Belirtilerin çeşidi ve şiddetindeki değişiklik nedeni ile bir yelpaze hastalığıdır. Otizmin pek çok alt tipi vardır. Özellikle atipik denilen tam otistik olmayan kişilerde tanı zor olmaktadır.

 Başlıca Belirtileri Nelerdir?

Otistiklerde duygusal ve sosyal gelişmedeki kısıtlılık ve problemler, göz temasından kaçınma, seslenince bakmama, yüz ifadelerinde beklenen duyguyu yakalayamama, taklide dayalı öğrenmenin azlığı, (by-by, ce oyunu öğrenememe) arkadaş ilişkisi geliştirememe, duygularını başkaları ile paylaşamama, başkalarının gösterdiği duygulara karşılık verememe şeklinde görülmektedir.

Dil gelişimindeki gecikmeler, bu çocuklar için doktora başvurmanın temel gerekçesi olmaktadır. Otistiklerin büyük bir kesiminde konuşma hiç gelişmezken, bir kısmında gelişmektedir. Ancak bu, söyleneni tekrarlama, anlamsız tekrarlar, zamirleri ters kullanma ve ses tonunun tekdüzeliği şeklindedir. En sık karşılaşılan tekrarlayıcı davranışlar ise, kendi çevrelerinde dönme, sallanma, parmak ucunda yürüme, el kol çırpma, dönen eşyaya ilgi, kafa vurma ve garip el hareketleridir. Kısıtlı ve diğer insanlara anlamsız gelen ilgi alanları söz konusudur. Bu temel belirtilere ayrıca onların hayatını kötü etkileyen aşırı hareketlilik, hırçınlık, uyku sorunu da sıklıkla eşlik etmektedir.

 Otizme Nasıl Tanı Konur?

Otizmin kesin tanısı için kullanılan belirli bir yöntem yoktur. Gözleme dayanarak ve aileden alınan bilgilere göre tanı konur. Otistik çocuklar aşağıdaki belirtileri gösterebilirler. Belirtilerin tamamının bir çocukta görülmesi şart değildir. Otistik çocuklar bu davranışları hafiften ağıra değişen ölçülerde ve değişik kombinasyonlarda sergileyebilirler. Belirtilerin bazıları zaman içinde kaybolup, bazıları da yine zaman içinde ortaya çıkabilirler.

• İlgisizdir.

• Gereksinimlerini bir yetişkinin elini kullanarak ifade eder.

• Ekolalisi vardır. (kendisine söylenenleri papağan gibi yineler)

• Uygunsuz gülme ve kıkırdamaları vardır.

• Göz teması yoktur veya kısıtlıdır.

• Oyunlara bir yetişkinin yardımı ve ısrarı ile katılır.

• Başka çocuklarla oynamaz.

• Hayal gücüne dayanan, yaratıcı oyunlar oynamaz.

• Tek bir konu hakkında durmadan konuşur.

• Nesneleri çevirir veya döndürür.

• Bazıları sosyal beceri gerektirmeyen faaliyetlerde çok başarılıdır. (müzik, boz-yap oyunları gibi)

• Değişiklikten hoşlanmaz.

 Otizmin Nedenleri:

Otizm genetik yatkınlık temelinde ortaya çıkar. Pek çok çevresel, fiziksel ve kimyasal etken de rol oynar. Bu etkenler otizmle ilgili genlerin ne düzeyde ve nasıl ifade edileceğini belirlemektedir. Bu çevresel etkenler arasında, doğum öncesi alınan ilaçlar, annenin gebeyken geçirdiği enfeksiyonlar, doğum sırasında ortaya çıkan olumsuz hadiselerdir. Çevresel pekçok etken araştırılmakla birlikte otizmin nedeni olarak ne diyet ne de aşılar için hiçbir sağlam dayanak yoktur. Otistik çocukların bağışıklık sistemlerinin zayıf olduğu, allerjik bünyeli oldukları ve hastalıklara sık yakalandıkları söylenmektedir. Bugün için uzmanlar, otizmin temelde birden fazla gene bağlı bir hastalık olduğunu düşünmektedirler. Erkek çocuklarda, kızlardakinden 3-4 kat daha sık görülür. Bunun tam nedeni bilinmemekle birlikte yine genetik ve hormonal etkiler söz konusudur.

 Otizmin Ağırlığını ve Seyrini Hangi Etkenler Belirler?

Zeka düzeyi en önemli etkenlerden biridir. Otistik çocukların önemli bir kısmında zeka problemleri varken, bir kısmı normal, az bir kısmı üstün zekalıdır. Son grupta hastalık daha hafif ve daha iyi seyredebilir, ikinci önemli etken, konuşmaya başlama yaşıdır. Genellikle 5 yaş dolaylarında konuşmaya başlamış olmaları olumludur. Bunlar dışında olumlu çevre koşulları, aile içi etkileşimin iyi olması, erken tanı ve özel eğitimin erken başlaması önemlidir. Otizm bulguları özellikle ilerleyen yaşla birlikte dalgalanma gösterir. Bazen kısmi düzelmeler ve kötüleşmeler izlenir. Bazen otizm, 1-2 yaşları arasında tamamen normal bir çocukta sonradan ortaya çıkabilir. Otizm tümüyle düzelmez. Ama özellikle atipik formlarında iyiye gidişler vardır.

 Otizm ve Beyin İlişkisi:

Henüz tam bir kesinlik kazanmasa da araştırmacılar otizmde, beynin değişik bölgelerinde sorunlar bulunduğunu bildiriyor. Yapılan çalışmalar, otizme neden olan beyin anormalliğinin anne karnında 2-6 aylar arasında ortaya çıktığını göstermektedir. Pek çok beyin bölgesinde mikroskopik bozukluklar saptanmıştır. Bunlar beynin değişik bölgelerinde yer aldığı için de belirtiler çocuktan çocuğa çok değişkenlik göstermektedir.

 Otizmin Çeşitleri Var mıdır?

Otizm ile ilgili birçok bozukluk, "Yaygın Gelişimsel Bozukluk" adı altında toplanmıştır. Bu gruba giren ve otizmle benzerlik taşıyan bazı rahatsızlıkların özellikleri aşağıda özetlenmiştir.

Otistik Bozukluk: Sosyal ilişki, iletişim ve hayali oyunlar kurma konularındaki bozukluklar, ilk üç yaş içinde ortaya çıkar. Basmakalıp davranışlar, ilgiler ve aktiviteler görülür.

Asperger Sendromu: Sosyal iletişimde bozukluklar, kısıtlı ilgi alanları ve faaliyetler/ses tonları monoton ve mekanik olmakla beraber dil gelişiminde gecikme olmaması, test edildiği zaman ortalamadan yükseğe kadar uzanabilen zeka düzeyi bulguları ile karakterize edilir.

Başka Şekilde Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk: Bu tanı çocuk belli bir teşhis alamadığı, fakat pekçok alanda gelişim bozukluğu gösterdiği zaman sözkonusudur.

Rett Sendromu: İlerleyen bir bozukluktur. Çocuk ilk yıllarda normal bir gelişim gösterir. 1-4 yaşlarından itibaren kazandığı pek çok beceri geriler, ellerinin amacına uygun kullanımı giderek yerini tekrarlayan el hareketlerine bırakır. Bugüne kadar yalnızca kız çocuklarda görülmüştür.

 Otizmin Tedavisi

Bugün için otizmin kesin bir tedavisi yoktur. Hastalık hayat boyu süren kalıcı bir rahatsızlıktır. Ancak gerek yaşla, gerek erken müdahale ile belirtilerin sıklığında ve şiddetinde değişiklikler görülür. Belirtilerin bir kısmı kaybolur, bazı yeni belirtiler açığa çıkabilir. Bugün için en temel tedavi şekli özel eğitimdir. Gelişmiş ülkelerde otistik çocuklar için hazırlanmış özel eğitim programları mevcuttur. Ülkemiz henüz bu açıdan hazırlık aşamasındadır. Eğitim programlarının esasını davranış ve konuşma terapileri oluşturur. Son zamanlarda her bir otistik çocuğun özelliklerine ve gereksinimlerine uygun bireysel terapiler geliştirilmektedir. Tüm bu tedavilerde amaçlanan çocuğun özbakımını kendi kendine gerçekleştirmesi, öğrendiklerini karşılaştığı yeni durumlarda da kullanmayı öğrenerek sosyal yaşama uyumunun artmasıdır. Son çalışmalar göstermiştir ki, son 10 yılda tanı konan otistik çocuklar öncekilere oranla daha iyi durumdadır, çünkü bunlara daha erken yaşta eğitim tedavisi başlamıştır. Bu nedenle otizmin erken yaşta tanısı önemlidir. Özellikle küçük çocuklarda kesin bir tanı koymak her zaman olanaklı değildir, normal çocukların dahi bazen gelişimleri sırasında geçici olarak otistik belirtiler gösterebildikleri bilinmektedir. Dolayısı ile bazen tanı konmadan da eğitim açısından hazırlıklı olmak, bu tip çocukları kısa aralıklarla izlemek ve değişik disiplinlerden gelen uzmanların birarada değerlendirilmeleri gerekebilir.

Otizmde ilaç tedavisi, bazı durumlarda değişik nedenlerden ötürü uygulanabilir. Özellikle epilepsi (sara) nöbetleri otistiklerde sık görülür ve tedavi edilmezse olumsuz sonuçlar doğurabilir. Ayrıca hiperaktivite, depresyon, düzen bozucu davranış, saldırganlık, uyku ve yeme sorunları bazı otistiklerde ilaç kullanımını zorunlu kılacak ölçüde şiddetli olabilir. İlaçlar otizmi tedavi etmez, ancak eğitimi olanaksız kılan durumlarda veya sorunlar ailenin başedemeyeceği boyutlara vardığında gerekli olabilir. Gelişigüzel ve belli bir amaca yönelik olmaksızın ilaç kullanılması sakıncalı olup, otizm konusunda uzmanlaşmış hekimlerin ilaç önermesi daha uygundur.

Bilimsel olarak destek görmese de, özellikle A.B.D.'de otistik çocuklarda yüksek doz vitamin ve diyet uygulamaları çok yaygındır. Yararı tartışmalıdır. Eğitim ve ilaç tedavilerinin yanısıra daha pek çok yardımcı teknik vardır. Bunların bir kısmı çok tepki görmektedir, (örn. facilitated communication) bazıları ise çok günceldir (örn. Auditory integration therapy).

 Erken Tanının Önemi:

Erken tanı eğitimin biran önce başlatılması açısından önemlidir. Çünkü, küçük çocuklar öğrenme çağlarında büyük potansiyel taşırlar ve verilen eğitimden büyük yaştaki çocuklara kıyasla daha fazla yarar görürler. Uzmanlar ve araştırmacılar, çocuk gelişimindeki erken kritik yaşlardan sonra fazla bir gelişme olmayacağını saptamışlardır. Hatta bu çocukların diğer çocuklar gibi kendilerine özgü bir öğrenme teknikleri olmadığı için, bir süre sonra mevcut potansiyellerini de kaybettikleri, düzeltilmesi zor bazı durumlara gelebildikleri de bilinmektedir. Birçok araştırma göstermiştir ki, erken yaşta tanı konan ve eğitimine başlanan pek çok otistik çocuğa bazı becerileri kazandırmak ve onları üretken, kendine yeterli hale getirmek mümkün olabilmiştir.

 Genetik Faktörler ve Otizm:

Son 10 yıldır genetiğin otizmdeki payı önem kazanmıştır. Ancak her ne kadar genetik faktörlerin rolü kabul edilmiş olsa da hangi genetik mekanizmaların otizme yol açtığı henüz anlaşılmamıştır. Son yıllarda otizmle ilgili genetik alanda yapılan araştırmalar ışığında otizmin teşhisinde bazı yenilikler olmuş, ailelere genetik danışmanlık önem kazanmıştır. Aileler otizmin ailede tekrarlanma olasılığı üzerine bilgilendirilmeye başlanmıştır. Bilim adamları genetiğin otizmdeki etkisini kabul etseler de henüz otizme yol açan belli genler bulunmuş değildir. Çoğu genetik araştırma 7. ve 2. kromozom üzerinde yoğunlaşmıştır. Genetik faktörlerin otizmle ilişkisini bulmayı hedefleyen araştırmalar otizmin birçok faktöre bağlı bir bozukluk olduğunu göstermektedir. Birden fazla gen ve çevresel faktörlerin bir arada otizme yol açtığı düşünülmektedir.
 

 Otistik Bireylerin Hakları:

Otistik insanlar; Avrupa'lı nüfusun sahip olduğu, kendileri için uygun ve yararlı olan bütün haklara aynen sahip olmalıdırlar.

Bu haklar, her ülkede yapılacak yasal düzenlemelerle, özendirilmeli, uygulanmalı ve korunmalıdır.

Zihinsel Engelli Kişilerin Hakları (1975) ve Engelli Kişilerin Hakları (1975) konulu Birleşmiş Milletler Bildirgeleri ve İnsan Hakları konusundaki diğer ilgili bildirgeler dikkate alınmalı ve bunlara otistik bireylere ait olarak aşağıdakiler eklenmelidir.
 

OTİSTİK KİŞİLERİN;

• Yeteneklerinin elverdiği ölçüde bağımsız ve eksiksiz bir yaşam sürmeye,

• Kolay ulaşılabilir, tarafsız ve doğru tıbbi yardım almaya,

• Kolay ulaşılabilir ve uygun eğitim almaya,

• Ve onların temsilcilerinin; geleceklerini etkileyen kararlar alınırken, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya ve isteklerinin dikkate alınmasına ve saygı görmesine,

• Yararlanabilecekleri, elverişli  barınma  olanaklarına sahip olmaya,

• Saygın, bağımsız bir üretken hayat sürdürebilmeleri için gerekli; malzeme, yardım ve destek hizmetlerini alabilmeye,

• Otistik bireylerin,   yiyecek, giyecek, barınma ve diğer gereksinimlerini karşılamaya yetecek bir gelir veya ücrete sahip olmaya,

• Refahlarını temin etmek için sağlanan hizmetlerin geliştirilmesinde ve yönetilmesinde, olanaklar elverdiği  ölçüde,  katılımda  bulunmaya,

• Fiziksel, zihinsel ve ruhsal iyilikleri için; koruyucu önlemler ve bireyin menfaatleri önde tutularak planlanmış tıbbi ve medikal tedavileri de kapsayan uygun tıbbi yardım almaya,

• Ayırımcı ve tekdüze olmayan, bireyin yeteneklerini ve tercihlerini dikkate alan  bir  iş  hayatına  ve  meslek eğitimi  olanağına  sahip olmaya,

• Seyahat ve hareket özgürlüğüne sahip olmaya,

• Kültür, eğlence, sosyal, spor faaliyetlerine katılma ve bunlardan yararlanmaya,

• Toplum içindeki bütün faaliyetlerden, hizmetlerden ve aktivitelerden eşit yararlanmaya,

• Evlilik dahil, bütün cinsel ve diğer ilişkilere baskı altında kalmaksızın sahip olmaya,

• Ve temsilcilerinin yasal olarak temsil edilme, yardım alma ve bütün kanuni haklarının korunmasına,

• Psikiatri hastanelerinde veya diğer bakım enstitülerinde korku içinde yaşamaktan ve izole edilmekten korunmaya,

• Kötü   muamele   görmekten   ve   ihmale   uğramaktan   korunmaya,

• Farmakolojik olarak suistimal edilmekten korunmaya,

• Ve temsilcilerinin kendileri ile ilgili bütün kişisel, tıbbi, psikolojik, psikiatrik ve eğitimsel kayıtlara ulaşabilmeye,

HAKLARI VARDIR.

10 Mayıs 1992; Den Haag, 4. Autism-Europe Kongresi'nde sunulmuştur. 9 Mayıs 1996 Avrupa Parlamentosu tarafından Yazılı Bildirge olarak benimsenmiştir.

  Kaynakça:
  TODEV - BAKIŞ Bülten
  TODEV Broşür
  Prof.Dr. Barış Korkmaz
  Genetik Etkiler ve Otizm, M.Rutter.